Този пост е посветен на рака.

Съжалявам, че лятото още не е дошло, а аз ще ви говоря за есента. Но, ето, първият ми  косъм вече падна, като първите есенни листа. Скоро ще започнат да падат все повече, докато короната ми лъсне под слънцето гола голеничка. За пореден път. Скоро ще ме видите отново, леко ексцентрична с разноцветни чалми и шалове, които току се разплетат. Мразя перуките. Запарват повече и от шаловете, крайчетата им се изхабяват... м... не! Рядко ще ме видите с перука и ще ме поздравите за прическата, а аз ще отвърна със смях "в къщи имам няколко".

Началото на поредния ми косопад стана повод да реша да попиша по темата.

Понякога хора ме питат: И как се чувстваш след химиотерапия? Какво ти става?

Понякога това е обикновено любопитство. В този случай първо искам да се уверя, че наистина искат да знаят. 

Реших да поразкажа малко за това.

 Уж просторен, салонът е някак тесен и притъмнял. Не, че не работи осветлението или нещо подобно. Тъмнее от душите на хората. 

Наблюдавам ги, докато чакам редом до тях. Не е нужно да ми говорят, за да разбера. По лицата им има достатъчно думи, цели фрази, истории. В позите на тялото, в походката, в мимиките им и жестовете им. Достатъчно е. Аз просто знам. 

Това са хора, с които съпреживяваме общи обувки. Наблюденията ми ме изпълват с емпатия и тъга. Лицата на боледуващите са бледи и изопнати. Устните им и раменете им са превити от невидими кръстове, които носят. Очите им са сякаш целите само зеници, достатъчно широки да поемат целия ужас. Бръчки, издялкани от неопитен каменоделец образуват дълбоки ями по някои лица. Повечето се движат се като сенки на самите себе си, бавни и уморени като 100 годишни костенурки. 

 Аз съм една от тях. Една от нас. 

Разпознавам етапите, през които някои от тези хора минават. 

Първо онези, при които първоначалният шок още вилнее, дивее и събаря всичко изградено в душите им. Те задават объркани въпроси и дъхът им излиза на пре-се-кул-ки, сякаш са тичали цял един живот, опитвайки се да надбягат опасностите по пътя. 

Разпознавам и другите, ентусиастите, хората, които след първоначалния шок са се напомпали с решителност и оптимизъм. Те спазват строги диети и са винаги усмихнати. Мислят, че вече знаят достатъчно и искат да го разкажат на всички. Не чакат покана.

Разпознавам и онези, които не са успели да преглътнат още този хап... "Защо точно на мен!", "Какво толкова сторих, Господи!", "Няма да се справя!"... 

А ето ги и и тези, подобни на мен. Мълчаливи, докато не ги попитат. Минали хиляди пъти през подобни разговори, преживели какви ли не лекари и болници, манипулации, интервенции, операции, терапии. Минали през шока, през фазата на превъзбудения оптимист, през всичи видове фази на отчаяние, през всякакви форми на страх и несигурност. Спазвали диети, вече не. Чели, слушали, гледали - начели се, наслушали се, нагледали се. Пречупвали се хиляда пъти и сглобявали се хиляда пъти, остават да личат следите. Можем да говорим, можем да споделим, да кажем. Но не настояваме да го правим. Седим тихо в салона и изглежда всичко ни е ясно. 

Може би след време ще дойде етап, в който вече нищо не разбираме.

Не знам... Но всеки трябва да извърви този свой нов път, свил толкова внезапно нанякъде. 

В началото е сякаш вървиш с превръзка на очите в непознат терен, докато нещо те преследва. Страшно е. Но после постепенно се научаваш да се справяш. И ако намериш онази част в себе си, която държи златния ти резерв, тогава - извадил си късмет! 

Съм една от тях. Една от нас. 

Една жена падна. Държеше своя резултат от ПЕТ скенер. Не мога с малко думи да опиша какво представлява този момент. Сякаш си комарджия. В плика е "всичко" или "нищо" и ти нищо не можеш да направиш за този зар. Не знаеш. Но те е страх да видиш. Вървиш. Решаваш, че не можеш да чакаш повече. Отваряш в движение, сякаш е кутия бонбони, която тайно се опитваш да изядеш съвсем сам. Падаш. Просто е. 

Помагат й. Идват хора в бели престилки. Спокойна съм за нея за този момент. Но, иначе си мисля, че е отчаяна, на ръба на срив. За това я питам нещо в знак на внимание.

Едно момиче пък пуши с гръб към мен и лице към ъгъла. Пред очите й стоят решетки. Пуши бързо. Не мисля, че се лекува. По-скоро придружава някого. Преживява болката на любим човек. Но се държи. Вероятно мислите й бързат към факта, че доста закъснява за работа... Стори ми се доста символично, че потърси спасение в решетките, срещу които застана в този ъгъл. 

Мога да продължавам още. Обичам да наблюдавам хората. Да си мисля какво преживяват, кое ги прави хора. Днес съм сред свои. Просто... така е тук... и простете ми за минорното ми днешно. Доста е сиво-черно-кафяво. 

Но после ще облека нещо шарено. И всичко ще си дойде на мястото!

Цвети Бита - микроблейдинг на вежди за онкоболни жени

Здравейте, приятели,

Понякога изчезвам за доста време, просто защото съм на някоя друга вълна. Но съм все още наоколо. 

И ето, минавам да ви обадя за ангела Tsvety Bita.

Заглавието ми звучи бездушно като платена реклама, не успях да измисля по-добро,  но изобщо не е това. В случая никой не получава пари за нищо. Разменната монета са радост, благодарност, удовлетворение, самочувствие  и други подобни жълтици.

От години знам за Цвети и не знам защо отлагах да я посетя. От терапиите през годините веждите ми така и не се възстановиха напълно. Като един уважаващ себе си Карлсон в женски лик, непрекъснато ги рисувах, за да не изглеждам оцъклена и болна. Всяка жена на средна възраст знае какво значение има това за отваряне на окото и цялото лице, но тези, които знаем най-добре сме жените с онкодиагноза. 

Та, знаех за млада жена от София, която прави микроблейдинг (трайно оформяне на веждите, косъм по косъм, което виждате колко естествено изглежда). Знаех за нея не случайно. Има много специалисти в тази област из цяла България. Знаех за нея, защото преди доста години тя обяви, че ще прави това безвъзмездно за такива като мен. Виждах мои приятелки, които вече са ползвали услугата й и колко добре изглежда, но въпреки това отлагах. Не знам защо. Може би се надявах, че веждите ми ще се възстановят и няма да имам толкова голяма нужда от това. 

Но ето, че при поредното лечение, те не само че не се възстановиха, а виждате на едната снимка как изглеждаха... 

И ето ме при Цвети! 

Това, което изпитвам по отношениена нея е респект, вдъхновение, възхищение и искрена благодарност за решението и постоянството й през годините да отделя от личното си време, труд и средства, за да прави това! И аз имам нужда да ги изразя и споделя!

Имах възможност да си поговоря с нея, защото тази първа процедура е около час и половина! И, олеле, от къде да започна с хубавите си впечатления! 

Салонът - просторен, хладен, чист, чудесно обзаведен, наредени минерални води за клиентите, удобно диванче, на което тя настоя баща ми да изчака, вместо в жегите да стои в колата. 

Разбира се, разказа ми подробно за процедурата, през която ще мина, спокойно, без бързане. После изтърпя колебанията ми как точно да изглеждат и търпеливо, спокойно и умело свърши всичко.

А през това време аз исках да разбера коя е и защо го прави!

И ето съществената част! Благодаря ви, че имахте търпение да стигна до това защо съм толкова емоционална по отношение на Цвети: 

Защо ни е толкова трудно да повярваме в каузите и добрините на хората! Защо винаги търсим под вола теле, не само, но и сме склонни да оплюваме и обиждаме тези хора! 

Защото са рядкост, ето защо! Защото изхождаме от своите собствени осъзнати и неосъзнати мотиви и подбуди, които ни движат.

Да, и Цвети е минала през това и преди години, когато е започнала благотворителната си дейност е отказала не една покана за интервю. Понеже хората няма да разберат. Понеже все се намират такива, които да търсят скрити нейни подбуди, да отричат това което прави, да анатемосват... Дори клиентите й недоумяват, та кой плаща за тези консумативи, за това време и труд, защо си го причинява? Кой плаща? Цвети го каза така: и другите ми клиентки участват в това!

Не го нарича мисия, не го нарича кауза. И не казва, че отделя от своите средства за консумативи, а че останалите й клиентки участват в това!

И как стана така, Цвети? Какво те мотивира да правиш това за нас, питам я.

Ами просто така. Дошла клиентка преди години. И после на въпроса "какво Ви дължа",, тя просто казала: Ами, знаете ли, нищо не ми дължите!" Тогава Цвети започнала своето търсене. На кого и как да помага - с някаква сума ли, на деца ли на възрастни ли. А накрая една ябълка тупнала върху главата й - ама разбира се! От където тръгнала, там се върнала! Ще помага с това, което умее! И ето - вече ... колко... мисля 9 години.

Какво още... Ами има още, да. Мило отношение, мил жест, лежерни приказчици с половинката на Цвети. Чувствах се не като клиент, който е дошъл за безплатни вежди, а като VIP.

Затова, мили хора, исках да знаете! Има хора, които допринасят за другите просто, за да помагат. Просто, защото имат добро сърце. А колко по-истински да са думите за тях от думите на хора като мен! 

Портакат - при продължителна химиотерапия. Личния ми опит.

Имам вече портакат. Или порт-а-кат. Или просто порт.

Не знам дали има някой, който да не знае още за това чудо, принципно.

Но, накратко, това е вид катетър, който се въвежда подкожата и осигурява достъп до артерия. Артерията е с по-дебели стени и в нея кръвта се движи по-бързо. По тази причина е по-малко вероятно химията да причини възпаления. Освен това от порта може да се взима кръв.

Обикновено се поставя на гърдите. Моят е почти към мишницата.

Към това устройство се прибягва при продължителни химиотерапии, които могат силно да увредят периферните вени, както стана при мен. При това положение вените се възпаляват, болят, запушват се. Трудно се поставя абокат, а дори да се уцели някоя останала работеща вена, тя вече е тъничка и криволичеща и може да лесно да се спука или възпали.

И от тук нататък личния опит:

Тъй като сега съм на седмични вливки и нямам вени, най-после се осмелих да си поставя порт.

Към Първа хирургия на Александровска болница и доц. Йонков ме насочи лекуващата ме д-р Върбанова.

Очарована съм от бързината и лекотата, с която стана всичко.

Във вторник тази седмица ми отложиха вливката, поради ниски неутрофили. Използвах момента да отида до Александровска, за да се информирам как да се планира между вливките и дали пречи това, че съм с ниски неутрофили в момента.

Доцентът беше в операционната, но една сестра го намери и разговарях с него в коридора на операционната, без никой да ми се сърди и да ме кара да чакам с часове. Каза, че ако не съм яла и в момента могат да го сложат. Но аз бях яла и го отложихме за следващата сутрин. Зададох въпроси. Отговори ми се спокойно.

На следващата сутрин, гладна и жадна, с епикризите ми, отидох там. В приемния кабинет попълних нужните декларации, минах през регистратурата и се качих в канцеларията. Те си издадоха сами нужното направление. Не съм заплащала абсолютно никакви такси, дори за устройството!

Изчаках малко на стол. После ме извикаха, съблякох се до кръста и легнах. Обясниха ми, че се прави с местна упойка, ще усещам, че нещо се прави, но не трябва да усещам болка. Скриха ми погледа да не гледам към мястото с чаршаф.

Отне около 15 минути въвеждането на катетъра. После около 15 минути изчаквахме да дойде мобилен рентген, за да проверят правилно ли е насочен катетъра. После поставиха и едно кръгло устройство, голямо, приблизително, колкото монета от 1 лв. в диаметър, като още преди да го поставят ми го показаха и ми обясниха, че то се въвежда под кожата, а на повърхността остава само, нещо което прилича на копченце. Това е силиконова мембрана, през която после се вкарва всеки път игла, за да се вземе кръв или да се влее химия.

Самата манипулация я извърши едни млад лекар - д-р Тодоров, от когото също останах очарована. Беше уверен, спокоен и много внимателен. И между служебния разговор "подай еди-какво-си", подхвърляше разни смешки. 

Е, как да не се почувстваш спокоен и дори щастлив!

После изчаках не повече от 20 минути, за да ми подготвят документите.

Дадоха ми:

- Епикриза! На момента, бре хора! Де се чуло и видяло!

- Парспорт на устройството, в който има подробна информация за него и страници с редове, за да се отбелязват всички манипулации, извършвани с него. В паспорта има и свидетелство, че може да се изпълняват образни изследвания и т.н.

- Мъничка версия на паспорта, която да държа при личните си документи в чантата, ако забравя големия. В него има съвсем кратка информация - името ми, вид, марка, номер на порта.

- Дадоха ми една безплатна игла за порт.

- Рецепта за 5 игли, които ще трябва да си ги купувам и още не знам от къде. 

- Книжка с информация за пациента, в която е подчертан моя модел и има превод на бг.

- И дори 2 водоустойчиви лепенки допълнително, за да си сменя лепенката след 4 дни.

Първата игла ще отида да ми я поставят в Александровска, за да видя аз самата как става.

Много се надявам сестрите в Ситиклиник да умеят да поставят иглите, защото ходенето до Александровска преди всяка химия ще ми отнеме допълнително поне час време да влизам в града. Много по-близо и удобно ми е от магистралата да си ходя направо в Сити Клиник. Но това ще го уточня във вторник и ще видим.

Вчера като мина местната упойка взе да ме боли, най-вече при движение, но то има си хас да не боли. Все пак е прясно бърничкано. Надявам се бързо да утихва болката, че малко ми пречи да шофирам. Пък утер ще джътна до Пловдив да се видим с Красчо и вдругиден отивам на купон с бившите вече колеги от целия регион на Велинград, но тук се надявам да си намеря друг шофьор. Малко ще ми пречи да се развихря на дансинга, както си знам, но... е, не може всичко да е цветя и рози.

Петиция

За създаване на Национален институт за имунотерапия на рака.

С мен се свърза лично доц. Манев - имунолог, който от години има интереси в тази област. И помоли да сведа до знанието на колкото може повече хора.

Моля, подпишете и споделете с други свои приятели.

Не пропускайте да потвърдете гласа си чрез изпратения на мейла ви линк.

Времето е ограничено.

Благодаря!

ПЕТИЦИЯТА-ТУК

Личният ми опит с новите методи за лечение на перитонеална карциноматоза HIPEC, PIPEC и т.н.

Шегувам се с приятелите от Клуба за борба с рака, че вече мога да работя като тези, които пишат рецензии за ресторантите, преструвайки се на клиенти. Таен клиент по болниците, демек. Ще разкажа за самата болница Тракия Парк гр. Стара Загора в отделна публикация и ще допълня тази информация и в публикацията с личното ми мнение за болници и специалисти.

Тук ще разкажа за новопридобития си опит с новите методи за лечение на тумори в корема, и най-вече за лечение на упоритата перитонеална карциноматоза. Но преди това да се върна малко назад:

Няколко практически съвета при ходене по лекари

        
      Здравейте познати и непознати приятели по съдба,

      В тази публикация ще посоча няколко чисто практически съвета, в случай, че ви се очертава да ходите по лекари, поради съмнения за рак или след действително диагностициране.

      Ако някой ви е казал, че имате някакво образувание, често вие решавате, че това е именно рак.  Но това изобщо не е задължително и е крайно неуместно и нездравословно да се фокусирате само в тази алтернатива. Знам, че е трудно, но трябва да се опитате.

    „Имате образувание. Трябва спешно да Ви оперирам.“, казват често лекарите при случай, че, примерно, на ехограф видят нещо.

     Думата „образувание“ плюс думата „спешно“ са мощна комбинация, която незабавно пуска някаква умствена аларма да пищи в главата ви, защото вероятността да имате рак ви плаши до смърт. Нормално е. Но тази аларма често заглушава здравия разум.

       Не се доверявайте напълно на първия лекар! Проверете мнението му! Най-важно от всичко в началото е правилната диагноза, защото от това зависи лечението да е адекватно.

     Четенето в интернет е нож с две остриета. Може напълно да ви съкруши, ако сте с по – ранима психика. А вие сте притеснени и не можете да се концентрирате. Ако не можете сами, помолете някой, който ви обича. Но, четенето в интернет е важно по няколко причини:

Ø  Да изберете лекар за второ мнение.

Ø  Да знаете какви въпроси и как да ги задавате.

Ø  Да получите малко повече информация, за да можете да вземете решение какъв план да си съставите за действие.

Ø Да не позволите да бъдете подведени за не до там нужна операция, която може да не ви убие, но ще ви създаде психически дискомфорт и промени в организма.

Отново обръщам внимание, че четенето в интернет не е за всеки. Преценете си дали ще го направите вие. Може да не искате да притеснявате никой, но... ако пренебрегнете самоинформирането, по ред причини, по-късно може да стане голяма каша.

Ще се спра по-подробно на избор на лекар за второ мнение.

Поровете се във форумите. Там ще прочетете какво ли не. Някои неща може да ви изкарат и останалата част от акъла. Но вие се фокусирайте върху целта си. Помнете, че няма нито един човек, който да е само добър. За всеки човек, всякога, в т.ч. и за всеки лекар, ще има и отрицателни мнения. Опитайте се да отсеете плявата и да чуете вътрешното си чувство. Вземете мнение и от живи хора – познати, приятели, минали по този път, за да потвърдите или отхвърлите избора си. Не е лесно. Връхлитат ви колебания, съмнения, кое е правилното решение, дали не греша, времето ви притиска, заради ключовата дума „спешно“, която сте чули преди това. Направо е ужасен този период. Но е важен! Бъдете спокойни, по-нататък, в един момент, нещата си тръгват в някакво русло и вие ще се поупокоите.

По мое мнение, не е задължително лекарят, на когото ще се спрете да е професор. Да, по време на консултация, тъй като ще платите за ценното му време, ще бъдете в неговия фокус. Но те много пътуват, управляват екипи, студенти, поуморени са от общуването с пациенти... И по-нататък, ако се наложи, комуникацията с тях е трудна. Някои от тези по-възрастни лекари са арогантни и груби. Аз лично не понасям такива хора, независимо колко големи специалисти се водят. Прочета ли за някого, че се е държал арогантно – не се и съмнявам, повечето хора това умеят да го преценят. И повече изобщо не мисля за него. 

         Но, да, в ключови моменти, когато сте на кръстопът, и професорите се явяват полезни.

Като цяло през повечето време, аз предпочитам да общувам с по-млади лекари. Може да са по-неопитни още, но те си имат своите наставници, до които да се допитват. От друга страна, младите лекари четат по-прецизно новите неща, защото тепърва трябва да се докажат. Не са уморени от общуването с пациентите и с тях може да се говори като с човешки същества.

       Какви въпроси и как да ги задавам?

      Не всеки може да се ориентира, дори след четене в нета. Съзнавам го. Хората сме различни. Ситуациите са различни. А медицината е сложна наука. Тази часст от публикацията е точно за хора, на които им е по-трудно да се справят с това, защото другите ще си прочетат в интернет, така или иначе. Опитайте се, мили хора. Не мога конкретно да говоря, защото раковете са различни, ситуациите също. Лекарите ще ви спестят много неща – до някъде умишлено, до някъде защото и те не знаят, докато не се вземе биопсия или не се направи хистология. А, често, това е възможно само при операция.

Защо умишлено биха спестили информация? Защото на ранен етап вероятностите са много. Те ги знаят, но на вас не ви е нужно да изучите цялата им наука. И без това, ако има положителни тенденции вие няма и да ги чуете. Умът ви неволно ще се фокусира само върху лошите вероятности. И тогава можете да си причините сами някои допълнителни болести, заради склонността на ума да зацикля в тревожните хипотези и силата му да влияе върху процесите в организма.

След като сте се спряли на лекар за второ мнение:

Опитайте да не разкривате първото мнение, ако е възможно. Често се случва те да се влияят едни от други. Нека второто мнение да е независимо.

Преди да отидете при него запишете предварително всичките си въпроси на лист или в телефона. Като влезем в кабинета често сме притеснени и забравяме да попитаме важни за нас неща. Това се отнася и за по-нататък, при заплетени ситуации, когато сте на кръстопът. Понякога лекарите се изнервят от прекалено много въпроси, ако им звучат глупаво, ако употребявате термини неправилно и се праввите на всезнайковци и прочие. Няма значение! Нека това не ви притеснява. Следвайте целта си!

Преди да влезете в кабинета подгответе телефона си за аудио запис, ако желаете. Направете го дискретно. Просто дръжте телефона небрежно в ръката си, това вече не е чудно за никой. Или го поставете с микрофона нагоре в някой джоб/чанта. Този запис, в крайна сметка, не е за да дискредитирате някой по-късно, нито да доказвате нещо някъде. В нашата съдебна система, така или иначе, не може да послужи за това. Но лекарят вътре ще ви каже хиляда неща. Накрая ще ви каже да се качите на някой етаж, в някой кабинет, при някой си лекар, за нещо си. А щом излезете от стаята ще се окаже, че не сте запомнили и дума. Освен това може да ви се споменат неразбираеми термини, които да пожелаете по-късно да проверите в интернет. Ето за тези неща аудио записът може да ви е изключително полезен.

         В зависимост от това как са се стекли нещата ви, вие вече може да сте полежали в болница. Винаги взимайте епикризите си! Често епикризите не ви ги дават при изписване. Едната причина е, че може още да не са получили резултат от хистология. А другата е чисто прозаична – лоша лична организация или претовареност на лекаря. Не е успял да я напише. Когато я взимате винаги я преглеждайте за грешки. В началото ще можете да проверите само личните си данни и датите. По-късно ще се поориентирате и в другите неща. Много често допускат груби грешки, най-вече заради практиката копи-пейст. Просто ползват вече изготвяни епикризи на други хора. След време някои такива грешки могат да изложат на риск здравето ви. Когато сте в друга клиника, при други лекуващи, или по други поводи, за да вземат последващи решения лекарите искат да се запознаят с терапевтичното поведение до момента.

Същото се отнася и за издаваните болнични и други документи. Преглеждайте ги още докато сте в клиниката, за да може да върнете документа за корекция навреме. Преди да представите болничния на работодателя ви, винаги си правете копие на болничния лист. И ги съхранявайте поне 3 г. Сега не искам да се спирам на причините.

В началото на лечението си набавяйте всички изследвания и документи, които при хоспитализиране се прилагат към досието ви. Сестрите нямат право да ги предоставят, а следва да се обръщате към лекуващие ви лекари. В някои болници все още може да се случи да ви откажат, по стар обичай. Но законът ви дава право на това. По-конкретно за законовите разпоредби по този въпрос, можете да прочетете ТУК. Събирайте всичко, докато можете вече да се ориентирате кое би ви било нужно и кое – не.

Класирайте документите си старателно. Те често ще ви трябват за представяне пред някоя лекарска комисия, за ПЕТ скенери, за консултации с други лекари и прочие. С годините за себе си стигнах до извода, че е най-добре да са по видове, а не хронологично всички на куп. Например, образните изследвания в една папка – скенери, ПЕТ скенери, рентгени, ехографи. Епикризите в друга папка. Текущите изследвания на кръвна картина и маркери не са толкова нужни след време. Вие ще си преценявате.

Помнете, че за да вземете решение, което касае вашето си здраве и живот, трябва да имате достатъчно информация! Ако не разполагате с епикриза, хистология, туморен маркер, скенер, ехограф... Е, ами... няма как да знаете дали да се доверите на думата „спешно“.

Една годишнина

Цяла нощ не мигнах и съм в друго измерение. Но времето е чудесно и пътуваме към Говедарци.

Защо не спах - винаги има хиляда обяснения. Няма значение. Има значение само, че ме посети едно осъзнаване за една моя годишнина. Да я наречем "втори рожден ден". Дори не помня точната дата. Октомври ли беше или ноември. 9-ти ли или 6-ти. Но някъде по това време на годината през 2006-та, малко след рождения ми ден, животът ме дарува с титлата "онкологично болна". Ракът на яйчника беше всичко, което не очаквах в онзи момент, а всичко, което чаках с цялото си същество беше лакмус с две черти.

И в най-големите си страхове, но и в най-смелите мечти, не можех да видя времето, което щеше последва. Но, ето, преваля 12-та година и сравнително бодро пристъпвам в 13-тата, с осъзнаването, че с това се живее. Понякога трудно, тегаво и болезнено, но не с онази окончателност, от която няма връщане и слава Богу! Живее се - живо и ярко!

Празнувам! Стотиците срещи и слънчево време, осъзнавания и израстване. Празнувам любовта, която ме насища тези 12 години от моите 33 насам. Празнувам и своите изстрадвания, гняв и самосъжаление, които оставям да ме завладеят понякога. Просто, защото съм човек. Празнувам факта, че те не обитават натрапчиво моя светоглед, а идват рядко и кратко, само за напомнянето, че не струват.

Оставам с надеждата, че очите ви ще са от тези, които виждат силата и вдъхновението, на които разбрах, че съм способна, а не тъмните петна между редовете, които понякога оставям.

Помислете си с любов за някой свой познат, който се бори с това, уплашен и в безпътица и, ако мислите, че този мой пост ще му вдъхне кураж, споделете го с него, по случай 12-тата ми годишнина. Време, в което доказах безсмислието на статистиките за преживяемост! Творих, смях се, плаках, обичах, летях с делта планер, яздих коне и снимах пеперуди. И ще продължа да го правя, с помощта на Бог и любимите същества, с любов в сърцето и малко тъга, ей така, за цвят, докато е речено.

Честит ми 12-ти "втори рожден ден"!

Женската ни суетност

Към жените с онкологични заболявания

Мили дами, 

Смятам, че малки дози суетност са здравословни за всяка жена. А ние, жените, които се лекуваме от рак, имаме дори малко повече поводи за това.

Същата тема отворих и в Клуба за борба с рака в Дир.бг. 

Но, като част от поредицата публикации "За брака и развода ми с рака",  отварям и тук такава публикация, в която постепенно ще допълвам нещица, които касаят самочувствието ни на пълноценни и, все така, истински жени. Защото сме такива!

Ще допълвам неща, които лично аз ползвам.

За сега ще се спра на   в е ж  д и т е.

Интересно интервю с онкологът на д-р Ейгъс - лекарят на Стив Джобс

Много рядко лекар от такъва ранг казва простичките истини, до които ние сами стигаме след срещата си с болестта.

За мен беше аизключително ценно потвърждение на собствените ми изводи.

Един спонтанен и искрен разговор, между непознати и, все пак, близки хора

Здравейте, приятели по съдба,

Наскорро случайно научих, че Нана Гладуиш и момичетата от Фондация "Една от осем" са в града ни и минах от там за да се запозная с тях. Нана на мига реши да ме приобщи към един, вече започнал, разговор между жени, преживяващи рака. Така се роди това видео, без сценарий и режисура.

Аз, лично, не виждам кой знае какво да сме си казали ново, което да не преживяват и други с нашата съдба, но, може би, защото подобни разговори водя с познати и непознати, от цели 12 г.  Обаче пък, според мои приятели, този разговор може да вдъхне кураж на много други. Така че, реших да го поместя и тук.

Предварително ме извинете за усиленото жестикулиране. Не се усещах, че го правя, а гледайки го отстрани, ме досмеша. Не успях и да кажа всичко, което ми минава през ума в този момент. Но, който е чел публикациите ми тук, ще разпознае вече прочетени в тях преживяваниия и изводи.

Видеото е публикувано във старницата на фондацията във Фейсбук, но смятам, че и без да имате регистрация, ще можете да го видите ТУК, макар с малко влошено качество.

Визуализации за една лична борба с рака

Здравейте, приятели по съдба,

Не рядко съм се замисляла за това, че това си е моето си тяло, и, как така ще се случват разни неща в него, без съгласието ми!

Твърди се, че човешкото тяло е една съвършена самоизцеляваща се система. Действително, ние не знаем как функционира тялото ни. Не и в дълбочина. Макар да е нашето си тяло, ние нямаме представа колко вида клетки имаме, колко на брой са те, как са свързани нещата помежду си и т.н. Както, междувпрочем, не всички знаем и как точно функционира автомобилът ни, но това не ни пречи да го подкараме.

Да, но... все пак... ТОВА Е МОЕТО СИ ТЯЛО! 

Като Мениджър на клон в банка, аз имам поглед върху цялата работа, всички процеси, но не познавам в дълбочина работата на колегите, например с конкретните им достъпи до системите на банката - нещо, с което аз лично не работя пряко, и, съответно, нямам и този достъп. Но, всичко се прави в екип! И всеки трябва да си върши своята част от работата, а аз да я организирам, контролирам и т.н. По тази аналогия, и в моето тяло аз съм шефът, но не познавам в дълбочина конкретните рутинни дейности на системите, органите и клетките в тялото ми. Не е и възможно, а не е и нужно. Всеки участник в процесите има своя дял, своите способности и принос в общата картина. Единствено, най-важното е, да има сподлена отговорност и екипност! 

Жени, какво ли пък може да ни спре да се чувстваме силни и секси?!

Химиотерапията и страничните й ефекти

7 част от поредицата "За брака и развода ми с рака"

Съдържание на свързаните публикации по темата.

Най-честите странични ефекти са добре известни на всеки човек. Но има и други, по-малко известни. Въпросът със страничните ефекти е щекутлива тема, защото често психиката ни прави номера, когато знае повече. Т.е., за колкото повече странични ефекти знаете, толкова по-вероятно е и да ги изпитате всички. За това ще се спра само на някои от тях, така, както правят и лекарите (на тях за това и не им се иска да говорят за тези неща).

Косопад

Имайте предвид, че лекарствата са най - различни и изобщо не е задължителна алопецията (косопадът). Все пак, това е най-малкият проблем в цялата работа и не бива толкова да се тревожите! Да, досаден проблем е, не е много приятно, но не е и болка за умиране!

При някои лекарства косата само оредява. Попитайте лекаря си дали и кога да очаквате този страничен ефект.

Например, при лекарството таксол косата пада в много висок процент от случаите. И това се случва към 18-я ден от първа вливка.

Така и така съм на вълна ПАРП инхибитори - този път малко смях

Отивам аз да си получа резултат от генетично изследване. След около 1/2 час излизам от срещата си с доцентката, напомпана с нови знания.

Съпругът ми: М? Какво?

Нямаше си работа да пита...

Започвам аз да обяснявам, че не са установени генни мутации на BRCA 1 и 2. Но е възможна едноредова или двуредова грешка в ДНК, причинена от партньори на горните гени в клетката, или пък да са в причинна връзка с влияние на средата. А в света вече се прилагат много ПАРП инхибитори и то без да се провеждат изследвания за конкретната грешка. В България още ги няма. Важно е да е запазена чувствителността към платина, защото този факт е косвеното доказателство за грешка в единия или двата реда ДНК. (Спестявам му термини като "секвениране", "соматични и генеративни" и т.н., предавайки едивствено квинтесенцията).

Поглеждам го за да видя светва ли му лампата, обаче очите му смело заявяват: "Нищо не разбрах!"

След малко устните му казват същото.

Докато се питам изпълнен ли е със смисъл опитът ми да му обясня отново, той посочва над вратата на катедрата по микробиология и изрича тържествено:

- Ако беше доц. Денев, щеше да надпише тук:

"ЧОВЕШКИЯТ ОРГАНИЗЪМ- СЪВКУПНОСТ ОТ КЛЕТКИ!" (пояснявам - от филма "Двойникът" с Тодор Колев)

Цялата ми, почти професорска, сериозност и припадащата й се компетентност, се разпаднаха като пресъхнала пясъчна фигура. Начката - палав морски бриз, издуха пясъка и го потрупа на безформена, хилеща се купчинка.

Без друго вече нямах грам съмнение, че нищо не е разбрал.

Няколко часа по-късно се прибираме от София. В колата - тишина.

Изведнъж съпругът ми дълбокомислено добавя: "А, когато клетките се разхлабят, какво правим?! Затягаме гии!" (цитатът е от същия филм).

Задавих се от смях!

И отново осъзнах, че мъж ми е много прав като казва, че има цитат за всеки случай от живота в старите български филми!

ПАРП инхибиторите - нови препарати за лечение на овариален карцином

Здравейте, приятели по съдба!

Покрай изследването за генни мутации BRCA 1 и 2, се запознах с още някои любопитни подорбности, които могат да спасят нечий живот - поне този, който може да си позволи новото лечение с ПАРП инхибитор, когато същият няма установени генни мутации на посочените гени.

Доц. Кънева от Центъра по молекулярна медицина, позициониран на 14-я етаж в Майчин дом, ми обясни, доколкото мога вярно да предам думите й на достъпен език, слледното:

Тъй като нямам наличие на генни мутации, не мога да се ползвам от Олапариб. Поне не и безплатно. 

Учените са установили, че изпускането на контрола върху раковите клетки при серозен кистаденокарцином, често се дължи на грешка, прекъсване в единия или двата реда на ДНК. Новите лекарства от групата ПАРП инхибитори, коригират това прекъсване, като удължават живота при по-добро качеството на живот, в сравнение с венозните терапии, прилагани към момента в България безплатно. 

Ако грешката не е в BRCA 1 и 2, тя може да е причинена от някой от партньорите на тези гени в клетката или от влияние на среда. Косвено доказателство за това е, чувствителността към платина - базирани терапии, т.е. по света се прилагат ПАРП инхибитори без да се правят изследвания за конкретния "виновник" за грешката, а само при условие, че пациентът не е развил резистентност към платина, защото само тогава лекарството би било ефективно.

Когато случаят е такъв, може да се приложи ПАРП инхибитор, закупен от чужбина. Проблемът е, че тези препарати са изключително скъпи, доколкото се ориентирах при първоначално поучване. Това е така, тъй като се инвестират много пари в рисърчването. Удължаването на живота в месеци и подобряването на качеството на живот на пациентите, коригирането с разходите по управление на токсичността и разходите за други консумативи при венозните химии, не е достатъчно ефективно за държавите, за да бъдат достъпни тези лекарства до повече жени, за съжаление.

Остава да запазим в себе си надеждата, все пак държавите, в това число нашата, да намерят разумен механизъм за по-широк достъп до тези лекарства, докато сме още на този свят!

Статия по въпроса на английски език:

https://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=en&u=http://www.cancernetwork.com/ovarian-cancer/parp-inhibitors-effective-costly-recurrent-ovarian-cancer&prev=search

Изследване за генни мутации BRCA 1 и 2 при рак на яйчника и гърдата

Здравейте, приятели по съдба!

Неотдавна попаднах на статия, в която по-подробно и на достъпен език са дадении разяснения за тези генни мутации.

За да не се повтарям, давам ви направо линк към  поста ми в Клуба за борба с рака в Дир.бг, където коментирам това, и, където ще видите и линк към статията:

http://clubs.dir.bg/showthreaded.php?Board=rak&Number=1954360414&page=0&view=&sb=

Аджъбадем Сити Клиник

Здравейте, познати и непознати братя и сестри по съдба!

Актуализирам тази публикация, тъй като наблюдавам известна промяна в обслужването. Актуалният текст е след първоначалната информация - ще го обознача с днешна дата, 13.02.2018 г., по-долу.

Скоро не ми беше идвала музата да попиша по тази тематика. Но ето, че седя за поредна вливка и решавам да запълня времето с нещо за полза роду.

За развитието на нещата при мен ще поразкажа, ама друг път.

Сега темата е споделяне на позитивните ми  впечатления от Сити Клиник. Пускам го в отделна публикация, защото е актуално. В момента се лекувам там. Но ще добавя линк и в Трета част Скромното ми мнение за болници и специалисти.

Както, може би знаете от предишни публикации - ей ме на! 11 - та година с диагнозата Рак на яйчниците и още съм тук. Живея си живота, полекувам се от време на време, но и си работя, забавлявам се и всичко останало.

За всички тези години смених не малко лечебни заведения и всяко следващо - в пъти по-добро!

Сити Клиник спази тази позитивна тенденция и, за сега, съм изключително впечатлена и удовлетворена от избора си!

Ето какво:

Хранене при рак

6 част от поредицата "За брака и развода ми с рака"

Съдържание на свързаните публикации по темата.

Здравейте приятели,

отдавна се каня да продължа с още няколко важни публикации. И ето че се наканих.

Когато някой от вас се свърже с мен, винаги, ако не на първо, то на второ писане/чуване, изниква въпроса нужно ли е да промени нещо в храненето и начина си на живот.

За това ще споделя някои неща, с отбелязването, че мненията са най-различни и моето мнение си е моят избор. Освен това, трябва да бъда откровена, след толкова години, аз вече не спазвам много от нещата, за които ще ви посъветвам. Уморих се да бъда дисциплинирана. Но за тези от вас, които сега се срещат с болестта тези съвсем първоначални насоки, може да имат голямо значение. Не само защото е важно какво внасяме в телата си, но има и психологически момент - човек започва да се грижи за тялото си, запрята ръкави, мисълта е позитивна - прави най-доброто за себе си.

В нета има море от информация и мнения, но всеки сам трябва да намери пътя си, да пробва дали ще му бъдат удобни обувките, така да се каже.

И така. Лечението на рак е комплексно, както са комплексни и евентуалните причини за появата му. И всичко е важно – правилна диагностика и подход от лекарите, но и хранене, спорт, позитивно мислене и хранителни добавки.

Ако не сте свикнали да подбирате храната си, добре е да го направите. Но нека тази промяна не се възприема като някаква обреченост и драма. Припомняйте си, че ограниченията са за Ваше собствено добро, за да помогнете на организма си да се справи по-добре.

Храненето не е панацея, по мое мнение. Ако беше, всички така щяхме да се лекуваме и ракът просто щеше да си отива. Има и противоположни мнения - има хора, които прилагат драстични мерки - спират месото, минават на суровоядство, избират да приложат само и единствено алтернативни и духовни практики, като отказват стандартното лечение. Както казах - въпрос на избор.

Новини при лечение на овариален рак

Нов химиотерапевтичен метод - HIPEC.

Този метод в България представя проф. Юлиянов. Хипертермичната интраперитонеална химиотерапия се прилага при пациентки с овариален карцином (рак на яйчниците) при напреднала перитонеална карциноза.

По време на операция химиотерапевтикът се нагрява до висока температура и се влива локално директно в перитонеума.

Имам честта да познавам лично. Проф. Юлиянов дълго време беше единственият лекар, който в малкото си свободното време помагаше с насоки и съвети в Клуба за борба с рака в Дир.бг. Няколко пъти посети и нашите клубни срещи. Дори ни подари по една авторска книжка с автограф на тема Термоаблация при чернодробни тумори.  Изпитвам дълбоко уважение и респект към него. Пожелавам му успех и дано този метод помогне на много от нас да поостанат още малко тук!

Източникът на информацията: https://www.actualno.com/healthy/obuchavat-lekari-ot-stranata-na-inovativna-intraoperativna-himioterapija-news_535477.html