Ракът ме обича - продължение на историята

Здравейте, познати и непознати приятели,

Искам да ви споделя развитието в отношението ми към болестта и лекуването. Промяната на възгледите ми, която настъпва, всеки път, щом Ракът почука отново на вратата ми.

Началото на историята и свързаните статии можете да прочетете ТУК: 

През май 2014 г. проф. Тимчева ме посъветва да направя няколко месеца почивка, поради дългото лечение и натрупана токсичност. Отначало се уплаших. Как така ще спирам?! Какво ще стане?! Маркерът беше малко над нормата. Попитах кога да се разтревожа и да я посетя. Тя каза, че и 100 да стане маркерът, ако скенерът е чист, няма голям проблем. 

Реших да й се доверя. Приех го и дори тръгнах на работа с всичкия му стрес и пълнота на живота. 

И така година и половина. 

През октомври 2015 г. се срещнах с нея.

Смята се, че маркерът се вдига заради перитонеалните микромети. Започнахме през октомври 2015 г. с Карбоплатина, като идеята беше, че, ако има чувствителност към нея, то маркерът трябва да падне, а после щяхме да проверим отговарям ли на условията за Олапариб. В тази програма може да се включиш при наличие на мутации в гените BRCA 1 и 2, което значи да е налице генетична обусловеност, т.е. близък роднина да е боледувал от близко до моето заболяване.  Такова нещо при мен няма, но тогава още не знаех за какво точно става дума. Има и други условия, но това вече не ме вълнува, защото маркерът се задържа малко над 100, а последния път беше 152. 

Тъй като в Надежда маркерът не става веднага, а след няколко дни, трябваше да се обадя и да проверя стойността му по телефона, а после да разговарям, пак по телефона, с лекаря, който ме прие последния път и да решим какво ще правим. 

Така се стигна до кратък телефонен разговор, по време на който ме посъветваха да премина на Топотекан. Това е стандартната втора линия на лечение.

Телефонна консултация не ме устройваше и записах час за консултация с професора.

Проф. Тимчева постъпи много некоректно и, въпреки записания час от преди половин месец, тя си тръгна без да проведе консултациите си. Нямаше значение кой от къде е пътувал. Но тук не искам да се спирам на това повече.

Въпреки това, смятам, че екипът, който сформира, е добър. Млади, позитивни лекари. Опитни, бързи и любезни сестри и неквалифициран персонал.

Така и така бях там, проведох консултация с д-р Вълев. Ще го впиша в статията с мнения за лекари със знак Плюс.

Причините да искам консултация:

Въпросът, който ме вълнуваше е дали няма да изгубя някой от новите варианти на лечение, започвайки сега Топотекан, защото понякога не можеш да се върнеш към даден вариант по Медицински стандарт, след като си преминал към следваща линия.

Под "новите варианти" имах в предвид Лурбинектедин, който се прилага при платина резистентни пациенти и в момента е в клинично изпитание, и Каеликс, който не е реинбурсиран, скъпичко е и се купува от чужбина.

Останах доволна от разговора с него. Говорехме почти на един език. Спокойно и откровено обясняваше всичко, за което го попитах.

В медицината също имало някакъв вид "мода", според него. Различни лекари имат различно виждане за подхода. В моя случай, за сега няма рентгенов образ, т.е. тумор. Преди години решени за започване на химия се базирало повече само на маркер, а в последните години по-широко приет бил подходът, химия да се започва едва при видими образувания. Но пациентите разсъждавали по друг начин... (така си е...)

Казах, че с днешна дата започвам да приемам този подход, защото химията влошава качеството на живот. Но при по-голям обем туморна маса, химията по-трудно се справя.

Това понякога е точно така, каза той. Не беше много убедителен в отговора на въпроса, тогава защо да чакаме. Нямало особено значение за изхода.

Препоръката му е да продължа с Карбото, докато направя оптималния брой курсове - 6 на брой.

Попитах защо да правя още един курс, като имаме повишаване на маркера.

Не зависимо, че маркерът малко е нарастнал, представете си, казва, че ако не беше платината, маркерът можеше да е още по-висок, все пак. Това казва се прави по традиция.

Стана ми смешно, какво значи традиция... Малко се омота, не успя много добре да се мотивира. Но все пак настоя, че препоръчва да завършим оптималния курс платина, защото се приема, че с този брой курсове лекарството отдава оптималния ефект без прекомерна токсичност.

По принцип, казва, резистентност към платина не е хубаво нещо... Каквото и да се приложи след това, платината си остава най-ефективна... Досещах се за това, но ми допадна откровеността му!

Помолих да се върнем на първоначалния ми въпрос. Губя ли варианти?

Не, не губя варианти. И след Топотекан може да се приложи Каеликс. Той има подобно действие, но е малко по-чист, с малко по-ниска токсичност и т.н. Относно Лурбинектедина, в момента не мога да отговоря на условията да бъде включена в програмата, защото няма тумор.

За това: да довърша курсовете Платина. След което маркер и скенер. Ако няма нищо видимо, тогава може да направя три месеца почивка, проследявайки маркера, все пак. И отново да пробваме с платина. Отново ми напомни, че неговото предпочитание за подход е, само на база маркер, химия да не се прави.

Попита ПЕТ скенер дали съм правила. Обясних, че проф. Димитров ми каза, че при мен, ако маркерът е в норма и обикновения скенер е чист, това е достатъчно. И че не е нужно да правя ПЕТ всеки път. Че се прилага като метод в Бг и света, сравнително от скоро и още няма достатъчно опит в разчитането. И че често описаната от тях картина няма нищо общо с това, което виждат при отваряне на корема.

Д-р Вълев каза, че до голяма степен е съгласен, но специално при перитонеалните мети има по-добра прецизност.

Предстои да чуя и мнението на проф. Дудов, след което ще допълня статията.

Очите на страха са големи. Пациентите крещим, настояваме, сега, веднага, ще закъснеем, ще допуснете лекарска грешка... Кой би тръгнал да те разубеждава? Получаваш, каквото искаш, с всичките му активи и пасиви. Сега, ако започна Топотекана, пак може да прибързам. Ми нека си го има като вариант за по-нататък. Да си довърша Платината, каквото има да прави тя, да го направи. После почивка и т.н.

Така, от известно време започнах за пореден път да променям отношението си към болестта и лекуването. Има градация. Все по-близо съм до това, което казва д-р Вълев. Първо заради влошаването на качеството на живот със страничните ефекти на химията. Второ, юркайки се, сега и веднага да започнем химия, щото, видиш ли, може да закъснеем, ние стигаме по-бързо до резистентност и/или непоносимост към дадено лекарство. И после какво правим... Сега, например, какво ми е на мен, ако не ходя на химия - нищо, ето какво, съвсем добре съм си. Ама ходих на химия и стигнах до резистентност към платината. Ако не бях подходила така, щях да имам още доста хубаво време, след което нямаше да съм резистентна към най-ефективното лекарство. Разбирате ли? Започвате ли и вие да прозирате поведението на лекарите...